Достучавшиеся до небес

Анастасия КРАСОТКИНА

В Германии 12 стационарных и около 100 амбулаторных детских хосписов. В России — в десятки раз меньше. И дело не в том, что маленькие пациенты умирают от неизлечимых болезней в Германии чаще, чем в России… Да, действительно, а в чём же дело? Почему возникла такая разница?

 “Защищаю”, “прикрываю” — так с латыни переводится ‟pallio”. Паллиативная медицина — это когда вылечить уже нельзя, но облегчить страдания — физические и моральные — можно. Хоспис — это не дом смерти, а место, где помогают. Иногда болезнь замирает, а потом отступает, и человек возвращается в привычный мир здоровым. К сожалению, так бывает не всегда, и попадают сюда не только взрослые, но и дети. Причины разные: онкология, муковисцидоз, редкие генетические заболевания.

Начало

Паллиативная помощь начинается с того момента, как поставили диагноз. Не тогда, когда болезнь всё-таки признали неизлечимой, а намного раньше. Семьи должны быть уверены, что такая поддержка не прекратится, даже если выздоровление будет невозможным. В России первый полноценный детский хоспис появился в Петербурге, в районе Куракиной дачи, два года назад. С самого начала руководит им протоирей Александр Ткаченко.  Семь лет до открытия стационара хоспис существовал как служба выездной помощи больным детям. На ремонт здания и покупку оборудования город выделил 300 миллионов рублей. Хоспис рассчитан на 18 коек суточного пребывания и 20 — дневного. Также здесь есть бригада, которая может совершать 4500 выездов в год. Вторым проектом фонда “Детский хоспис” стал шестиместный центр, открытый несколько месяцев назад в посёлке Ольгино. Кроме того, в России есть ещё два детских хосписа: московский и ижевский.

В Германии стационарную паллиативную помощь детям начали оказывать в городе Ольпе (земля Северный Рейн — Вестфалия) в 1998 году. Главный принцип хосписа “Бальтазар”, рассчитанного на восемь детей, — “Второй дом для всей семьи”. Здесь со смертью и печалью соседствуют жизнь и смех. В каждом конкретном случае помогают до последнего, иногда на протяжении многих лет. Если болезнь затяжная, то семья может пребывать в хосписе каждый год в течение четырех недель. Если ребёнок уже в терминальной, то есть предсмертной, стадии, то он и его родственники находятся в этом доме неограниченное время. Треть стоимости ухода оплачивается страховкой, остальная часть — за счёт пожертвований.

Качество смерти

 Россия — на 35 месте. Таковы результаты исследования “Рейтинг качества смерти”, проведенного среди 40 стран мира. Самыми благоприятными государствами для умирания признаны Великобритания и Австралия. Они получили 7,9 балла из 10 возможных. Англия показала лучший результат по доступности обезболивающих препаратов и качеству ухода за неизлечимыми и умирающими пациентами. Германия, у которой 6,2 балла, находится на 8 месте. У России — всего 2,8 балла.

Одна из проблем в нашей стране — это установленная система учёта наркотических средств. Они выдаются лично: либо больному, либо родственникам в поликлинике. Выездные службы не имеют права привозить на дом обезболивающие лекарства. И если, например, представить ситуацию, когда мама должна неотлучно находиться со своим ребёнком, которому нужны такие препараты, то вопрос их доступности для пациентов остаётся риторическим. Или другой пример: в некоторых регионах для того, чтобы получить морфин, необходимо записываться на его получение за квартал…

В общем, рассказывать о сложившемся порядке можно бесконечно. Вопрос: как изменить ситуацию? Долгое время закрепить документ “Порядок оказания паллиативной помощи детям” на общегосударственном уровне было невозможно: в российском законодательстве отсутствовала статья, на которую можно было бы опереться. Три месяца назад подписали новое положение “Об основах охраны здоровья граждан в РФ”. Последний закон должен помочь создать сеть помощи тяжелобольным детям.

В Германии, например, существует специальная подготовка врачей с сертификацией на право работы с наркотическими анальгетиками. Имея доступ к широкому арсеналу обезболивающих препаратов, доктор может выбрать нужное средство или комбинацию лекарств. Пациент получает сильные анальгетики на 1 — 1,5 месяца вперёд.

Понять и принять

По мнению тех, кто работает в области паллиативной медицины, тема смерти невероятно табуирована в нашей стране. “Мы до сих пор яро спорим, можно ли говорить детям о смерти их друзей, можно ли говорить детям о том, что они неизлечимо больны, брать ли братьев и сестёр на похороны, рассказывать ли детям о смерти родственников. Даже истина, что врать – плохо, в разговоре о смерти с нашими людьми не работает”, — пишет в своём блоге Лидия Мониава, волонтёр фонда “Подари жизнь”.

Создание детских хосписов — вопрос не только денежный и законодательный, но также моральный, вопрос отношения общества к этой проблеме. Смерть ребёнка — страшная тема. Многие стараются не думать о ней, пока лично не касается. Считать, что табуированность присуща только российскому обществу, было бы по меньшей мере странно. Человека вне зависимости от нации и гражданства мучает стандартный набор фобий. Когда строили детский хоспис в одной немецкой деревне, местные жители вначале относились к этому крайне негативно. Потребовались годы, чтобы они привыкли к центру, стали приходить туда и устраивать для его маленьких пациентов барбекю или праздник.

Если вы хотите помочь “Детскому хоспису” в Санкт-Петербурге, то всю информацию можно найти по адресу: www.kidshospice.ru

На сайте “Фонда развития паллиативной помощи детям” собраны ссылки на русскоязычные и зарубежные организации: http://www.rcpcf.ru/poleznye-ssylki/