Что такое моя-моя? И как таинственная болезнь из Японии убивает маленькую петербурженку

Моя-моя – это редкое прогрессирующее заболевание, которое вызывает сужение просветов сосудов головного мозга. На ангиограммах это выглядит как легкая дымка, окутывающая мозг. Отсюда и название: моя-моя с японского переводится как «клуб дыма».

Причины возникновения болезни до сих пор неясны. Она вызывает инсульты и, если вовремя не оказать необходимую помощь, то и смерть. Чаще всего моя-моя диагностируют в Японии, в других странах болезнь почти не встречается.

Но маленькой Софье Евлановой, которой только исполнился годик, не повезло. Страшную болезнь у девочки диагностировали в 2019 году. 14 сентября случился первый приступ. Родители увидели, что левая половина тела Софьи не двигается, маленькая ручка согнута и прижата к телу, а любые прикосновения вызывают у дочки страшную боль. В поликлинике Софье сделали рентген, чтобы исключить перелом ключицы. Уже в больнице у Софьи начались судороги, в тяжёлом состоянии её направили в реанимацию.

Каждый день у Софьи брали анализы и проводили множество обследований. Но предположить редчайшую моя-моя врачи тогда не могли. Мама Софьи не находила себе места. Никто не мог сказать, что происходит с её дочерью и как ей помочь.

Наконец Софье сделали МРТ с применением контрастного вещества, чтобы получить полную картину сосудов в головном мозге. Это исследование показало снижение кровотока сразу в нескольких важных сосудах, питающих головной мозг. Только тогда врачи предположили, что это может быть моя-моя.

Из-за того, что основные сосуды сужаются, в мозгу развивается сеть коллатералей, резервных сосудов. Но они не способны полностью компенсировать снижение кровотока. Поэтому у пациентов с моя-моя одна за другой следуют ишемические атаки и инсульты. И каждый раз они оказывают всё более разрушающее воздействие на головной мозг.

Единственный шанс на спасение – операция. Медикаментозная терапия может только поддерживать пациента, но не способна излечивать болезнь. Из-за редкости недуга в мире существует всего несколько медицинских центров, способных лечить моя-моя. Один из таких находится в Цюрихе.

Родители отправили швейцарским врачам результаты МРТ и анализов. И Софью пригласили в клинику. После десятидневного углублённого обследования диагноз подтвердился, были определены наиболее уязвимые сосуды и составлен план лечения. Клиника выставила счёт. Шанс на жизнь для маленькой пациентки из Санкт-Петербурга оценили в 26 139 000 рублей. Огромные деньги, которые простой российской семье никогда не собрать самим.

Именно поэтому мы обращаемся к вам. Софье не справиться без нашей поддержки. Девочке очень нужна помощь всех её земляков, петербуржцев – жителей великого непобедимого города. Нам всем сейчас очень тяжело, но Софье тяжелее вдвойне. Ей больше не от кого ждать помощи.

Поддержите девочку, сделайте пожертвование на любую сумму любым удобным для вас способом на сайте фонда «Алёша». Спасите Софью от страшной по-настоящему мучительной смерти.

Сейчас, в условиях пандемии, малышка находится в группе особо риска. Ей нужна постоянная медицинская помощь, а если опять случится инсульт, то и реанимация. В нынешней ситуации София может просто не дождаться помощи. Очень важно как можно быстрее собрать нужную сумму, оплатить счёт в клинике и сразу же отправить её на лечение, как только появится такая возможность. С таким диагнозом, когда система здравоохранения так загружена, девочка каждый день рискует жизнью. У неё просто нет времени ждать.

Сбор средств на лечение ведёт петербургский благотворительный фонд «Алёша». На данный момент собрано 133 435 рублей

О том, как помочь Софье, можно узнать на её странице на сайте фонда.

Ребёнок: Софья Евланова, 1 год.

Диагноз: моя-моя, состояние после ОНМК в БППМА, КФЭ с вторично-генерализованными приступами.

Требуется: серия операций для восстановления кровообращения в мозге. Стоимость – 26 139 000 рублей.

Информация фонда «Алёша»