Меня всегда восхищали родители особых детей — в их ежедневной заботе столько силы, чуткости и бесконечной преданности, что она меняет пространство вокруг. Это не громкие подвиги, а ежедневный труд: помочь ребёнку почувствовать себя в этом мире своим, разобраться в нём, поверить в себя и найти своё место — даже когда путь складывается из маленьких, но невероятно важных шагов. Родители, которые делают всё, чтобы их ребёнок был принят, понят и имел шанс раскрыть свои способности, несмотря на особенности здоровья, — это пример настоящей стойкости и огромной трепетной любви.

Я пообщалась с создательницей Гатчинского центра «Особые ребята» Натальей Ивановой. Она не понаслышке знает, какой путь проходят такие семьи, и на деле показывает, как можно строить пространство, где каждому ребёнку будет спокойно и интересно. Из интервью вы узнаете, что на самом деле стоит за понятием «особый ребёнок», как бережно и правильно с ним взаимодействовать — и как из одной простой идеи вырастает целый мир, в котором ценят любой голос, любой жест и любую попытку быть услышанным.

— Наталья Викторовна, скажите, пожалуйста, как появилась идея создать проект «Особые ребята»?

— Наверное, жизнь подсказала, потому что у меня самой особый ребёнок, которому, как и любому человеку, нужны друзья, а друзей рядом не было. Соответственно, начался поиск этих друзей. И тогда я пообщалась с одной мамой, с другой… Закрутилось, завертелось — вот мы и объединились…

— Сложно ли было создать центр?

— Мы только в этом году стали называть себя центром. А начиналось всё с простых встреч, потом вырос клуб — такое место, где можно просто потусить, по‑молодёжному. Акцент у нас на ребятах от 16 лет: в 16–18 так хочется дружить, быть среди своих — и мы хотели дать им это пространство. Интересно, что к нам тянутся и те, кто помладше: они видят, каким может быть их будущее. И те, кто постарше: будто хотят вернуть момент, который когда‑то пропустили.

Наше помещение мы зовём «домиком». Ребята приходят на целый день — и это правда становится для них вторым домом. Сейчас мы всё чаще говорим «центр», потому что тут уже не только про посиделки: тут и работа, и разные дела, и вообще «всё‑всё‑всё».

И знаете, создать такое место оказалось не так уж трудно. Потому что это — наша общая жизнь. Родители, которые вложились в проект, родители, которые приводят детей, — мы все хотим одного: чтобы ребятам было легче, проще, понятнее. Чтобы они чувствовали: их мир важен, и мы рядом.

— В вашем центре очень много кружков, секций и направлений. Как вам удалось всё организовать, с чего начинали?

— Мы начинали с клуба. Это именно клуб. Мы всё отрабатывали на своих ребятах. Когда всё начиналось, моей дочке было 15 лет. Ей нужны были друзья. Мы организовали клуб для общения: ребята встречались раз в неделю или раз в две недели, играли в настольные игры, пили чай, общались. Даже устраивали мини‑дискотеки под музыку, которая им нравится. Что ещё нужно для жизни молодёжи?

Вот отсюда всё и стало расти. Ребята начали приглашать друг друга на дни рождения. Когда клуб только образовался, на день рождения моей дочки пришли 6 детей. А в этом году мы праздновали уже в компании 21 человека — и все сверстники.

— Были ли у вас моменты, когда хотелось всё бросить, перестать заниматься центром?

— Таких моментов не было. Ещё раз поясню — всё крутится вокруг ребёнка.

Я прекрасно понимаю: моему особому ребёнку очень важно, чтобы в 18 лет перед ним не закрылись все двери. Чтобы он оставался в обществе, чувствовал себя частью жизни, был «в потоке». И, как любая мама, я просто делаю всё возможное, чтобы он жил полноценной жизнью.

При этом я не пытаюсь свернуть горы. Никаких сверхусилий — только то, что действительно нужно и по силам. Когда мы кого‑то поздравляем, то в первую очередь желаем сил — и это так важно. Ведь силы нужны каждый день.

За эти пять лет, с самого начала, я не старалась «перегнуть палку» или заставить себя делать то, к чему не лежит душа. Делаю ровно то, что сейчас идёт легко и кажется правильным. А если что‑то не идёт — значит, вернёмся к этому позже. Такой подход помогает сохранять и силы, и спокойствие, а главное — связь с ребёнком.

— Мне казалось, это сложно. Потому что у всех нас есть работа, семья, быт. Ещё надо найти время и силы для организации досуга и развития особого ребёнка.

— Да, наверное, со стороны это выглядит именно так. Но когда узнаёшь, что у тебя особый ребёнок, вся жизнь в принципе меняется. Точнее, она уже изменилась в тот самый момент, когда мы осознали диагнозы наших детей.

Было непросто: мы учились жить с этим, привыкали, заново выстраивали свой мир. И когда эта новая реальность стала привычной, всё будто встало на свои места — и работа, которая была раньше, и прежние интересы: всё перестроилось под главное. Моя семья поняла, какое будущее ждёт нашего ребёнка, и всё остальное постепенно перестало иметь такое значение.

Мне было неважно, что я дома одна с ребёнком. Моя задача была — адаптировать «нормальный» мир для неё: сделать так, чтобы она его понимала, чувствовала себя в нём комфортно и смогла найти своё место. Это нужно было сделать в любом случае. И неважно, для одного ребёнка я этот мир создаю, для двух или для трёх. Если рядом есть родители, готовые этот круг расширить, — значит, он станет больше.

Сейчас мы создали такой безопасный и понятный мир уже для пятнадцати ребят, которые у нас занимаются. Дело не в масштабе. Всё началось с необходимости сделать этот мир подходящим для моей дочки. А когда рядом оказываются такие же неравнодушные люди, этот мир просто становится просторнее — и в нём хватает места для всех.

— На какие финансовые средства центр существовал в первые годы?

— Это были личные вложения. Нас было четыре семьи, которые объединились для общего дела и вчетвером кооперировались. Но всё равно старались найти ресурсы, чтобы финансовых вложений семей было как можно меньше. Ну, не зря же выдаются дополнительные льготы, взносы от государства. Потому что все прекрасно понимают: лечение и обследования, и всё остальное, оно и так требует огромных трат.

— Я знаю, что недавно Гатчинский округ выделил грант на развитие проекта «Особая кухня».

— Да, Гатчинский округ поддержал нашу заявку на субсидию. Это наша вторая победа в этом году.

Всё потому, что в команду добавилась семья — тоже с особым ребёнком, — которая очень хорошо разбирается в теме грантов и субсидий. Я уже не раз убеждалась: должен быть профессионал. Как бы мы ни хотели, сколько бы я ни старалась, но когда этим занимается профессионал — всё получается совсем по‑другому. Сейчас процесс подачи заявок на гранты вышел на более высокий уровень.

«Особая кулинария» — это кулинария для детей от 9 до 12 лет.

— Почему именно этот возраст?

— Потому что в этом возрасте у нас ребята в основном идут примерно на одном уровне: и по поведению, и по интеллекту. Здесь очень важна крепкая взаимосвязь «мама — ребёнок», и мы стараемся её поддерживать — даём возможность проводить совместные сессии. Мы решили попробовать организовать это прямо в нашем помещении.

До этого у нас был федеральный грант от Фонда президентских грантов — проект «Спорт учит побеждать». Мы его выиграли, и с 1 сентября начали реализацию — она рассчитана на наших старших ребят, которым от 14 лет.

Дело в том, что со спортивной поддержкой сейчас непросто: все спортивные и обычные школы у этих ребят уже позади, и никакой системной спортивной нагрузки у них нет. Именно поэтому мы и взялись за этот проект — чтобы улучшить их жизнь и физическое состояние. Как минимум — сохранить его на прежнем уровне.

— А если о будущем говорить, на какие направления хотели бы получить гранты?

— Мы пытались подавать заявки на общий комплекс: социальная адаптация, трудовая интеграция, творческие занятия — например, театральное направление. Там дети занимаются с Оксаной Новиковой в студии «Контакт», а у нас она называется «Студия „Солнечные зайчики“». Комитет культуры открыл для нас отдельную группу.

Сначала мы думали объединить все наши направления и отправить общую заявку на грант. Но опыт показал, что проще получить финансирование на каждое направление отдельно: спортивное, кулинарное, театральное, мультстудию.

Наверное, вы видели: на днях у нас на странице ВКонтакте появилась публикация о новом направлении — студии мультфильмов. Ребята занимаются там с большим удовольствием: лепят из пластилина человечков и создают с ними сюжеты. Эти же ребята плетут из ротанга разные красивые вещи.

Поэтому сказать, какое именно направление мы выберем, я пока не могу. У нас много идей. Дайте нам такое количество фондов (улыбается).

Есть такой момент: мы не знаем, что зайдёт нашим детям. Они не знают, чего хотят, пока не попробуют. То есть приходит человек с идеей: «А давайте я буду заниматься с ребятами железным конструктором — мы в детстве в своё время занимались». Давайте попробуем. Попробовали — не зашло.

Ну, что я могу сказать. С другой стороны, я захотела заняться — всю жизнь мечтала кататься на коньках. В начале декабря прихожу к ребятам, говорю: «Ребят, как вы смотрите на то, что мы научимся кататься на коньках?» — «Здорово». Теперь они занимаются этим видом спорта.

И оно всё так. Кто‑то пришёл с идеей. А какую‑то идею вот по телевизору увидела: там в Пскове люди занимаются плетением из ротанга. Да, знаете, я не знала, что такое ротанг и как с этим жить. Теперь мы плетём вот такую красоту. То есть я прихожу, говорю: «Ребят, давайте попробуем». — «А давайте». Всё. Зашло, пошло, поехало.

— Есть какой‑то общий алгоритм, по которому можно найти подход к особым детям?

— Ну, наверное, на раз‑два это не ответишь. Даже обычные, нормотипичные ребята все разные. Кому‑то нравятся одни игрушки, кому‑то другие. Кто‑то одну литературу читает, кто‑то не читает литературу. И наши ребята тоже совершенно разные. Но они очень искренние. То есть если им что‑то не нравится, они тебе в лицо скажут.

Если это ребёнок младшего школьного или дошкольного возраста, то ещё и поведенческие проблемы бывают чаще всего. Потому что ребёнок сам только учится понимать себя. А от него сразу же все вокруг хотят нормы поведения, обучения, общения. С нашими ребятами в этом плане немножко легче. Они уже сами себя знают. Потому что родители создали вокруг них внятный и доступный мир и общество. Чтобы дети понимали сами себя и были социализированы и воспитаны.

— Вы упомянули «Солнечные зайчики», расскажите, что это за театр, что ребята получают, участвуя в нём?

— «Солнечные зайчики» — это опять же моя идея: «А давайте‑ка, ребята, театром позанимаемся?»

Кто бы думал, что моя идея будет услышана Оксаной Новиковой! Она приходила, думала, размышляла… И в итоге сказала: «Давайте, я готова с вами позаниматься». Теперь мы два раза в неделю занимаемся с ребятами театральной постановкой. У них там разминки, игры на развитие коммуникации, упражнения на актёрское мастерство. В прошлом мае мы выпустили небольшой спектакль — он длился 20–27 минут.

Ребята, конечно, все в восторге. Зал был полный, журналисты снимали репортажи о нашем спектакле и брали у ребят интервью.

Хочу отметить, что многие наши дети не могут говорить. Кто‑то из ребят понимает речь только через маму. Но если посмотреть спектакль, этого не заметишь — не видно, что дети с нарушениями. Ну, за исключением ребят на колясках — это, конечно, не скроешь. Но вы не заметите, что некоторые дети не могут говорить.

Знаете, это был по‑настоящему профессиональный — и при этом очень бережный — подход. Оксана так тонко всё выстроила, что ни один сложный момент не бросался в глаза. А они с Дарьей вообще творили чудеса: тихонько, незаметно — кому‑то шепнут пару слов, чтобы фразу легче было сказать, кому‑то пальчиком покажут, как движение сделать. И делают это так бережно, будто не подправляют, а просто помогают поверить: «Ты сможешь, давай чуть вот так…»

Из этих маленьких штрихов, из этой тихой поддержки всё сложилось в одно целое. Спектакль получился живым, энергичным — будто смотришь на мир глазами того самого зайчика: он всё видит впервые и каждому цветочку, каждой рыбке радуется по‑настоящему. В этой детской радости столько силы…

А ребятам это как раз и помогает раскрыться. Театр тут собирает всё вместе: и слова, и эмоции, и движения. Мы ведь не только сцены играем — мы и танцуем, и зарядку делаем, и йогой потихоньку занимаемся, и даже жонглировать пробуем. Хочется, чтобы тело чувствовало себя свободно, а голос не боялся звучать.

Даже если человек почти не говорит, у него всё равно есть свой способ быть услышанным. Вот у нас Дима — он всё передаёт звуками, а мама помогает нам понять, что он хочет сказать. И это не «вместо слов», это тоже язык — настоящий, живой: звуки, жесты, взгляды… И когда это становится частью спектакля, когда это ценят и включают в историю, тут и рождается уверенность: «Меня понимают. Я важен».

И самое дорогое — это когда из всех этих разных языков складывается одна команда. Когда ребята друг за друга держатся, когда знают: если кто‑то запнулся — рядом подхватят. Мы тут все по‑своему говорим, по‑своему двигаемся, но вместе получается одно большое «мы». И это, наверное, самое главное.

— И всё же, какое основное направление у центра?

— Для ребят основной категории, которая у нас 16–18, это всё‑таки работа. Да, это работа. Потому что этот ребёнок уже не ребёнок, а взрослый молодой человек. Он дома всегда слышит: мама на работе, папа на работе, папа зарабатывает деньги, брат и сестра учатся, для того чтобы потом идти на работу. Друзья, соседи — все работают. И он тоже должен понимать, что он может работать и приносить пользу. Трудоустройство повышает социальный статус человека и даёт ему ощущение собственной значимости.

Мы адаптируем программу под участников: сейчас средний возраст в группе — 20 лет (диапазон от 17 до 25 лет), и все ребята трудоустроены.

Мы стремимся к тому, чтобы занятость воспринималась не как «просто сходить на занятие», а как настоящая работа с ответственностью перед коллективом и обществом. В отличие от творческих кружков, где посещение часто ситуативное, работа формирует устойчивое чувство долга: нужно прийти, выполнить задачу, довести дело до конца — так же, как на постоянной работе.

Ребята проводят в центре время с утра до вечера, и вне зависимости от текущих задач они вовлечены в трудовую деятельность: кто‑то занимается изготовлением сувенирной продукции, кто‑то — другими профильными задачами. Это развивает дисциплину и привычку к регулярной деятельности.

Однако одного внутреннего трудоустройства недостаточно. Наша цель — не «собрать ребят в коробочку», а подготовить их к самостоятельной жизни и работе в обществе. Центр должен стать трамплином: через опыт реальной работы мы готовим ребят к выходу во внешнюю среду, чтобы они могли уверенно продолжать трудиться и дальше.

— Какие барьеры, стереотипы вы хотели бы разрушить в обществе?

— Я даже не могу сказать, какие барьеры и стереотипы… Понимаете, я, наверное, уже ничего не хочу рушить. Нет смысла рушить то, что создано не тобой.

Знаете, пока сам не попробуешь, не почувствуешь — всё равно до конца не поймёшь. Это как если я скажу: «У вас лежит белый телефон», а вы смотрите и видите — он чёрный. Сколько ни доказывай, смысла нет. Так и тут: про нашу жизнь лучше всего узнаётся не из слов, а когда рядом побываешь.

Как нам жить в обществе вместе с нашими ребятами? Да ровно так же, как и со всеми остальными людьми. Вот есть у вас сосед — вы же не злитесь на него просто потому, что он из квартиры вышел. К любому человеку можно относиться спокойно и адекватно.

Бывает, в транспорте или на улице маленький ребёнок начинает плакать или кричать. Это вовсе не значит, что мама его плохо воспитывает или что‑то делает не так. Если вы не знаете, как тут помочь, — лучше просто не вмешивайтесь. А советы вроде «дай конфетку — и он успокоится»… Ну, давайте честно: если каждый раз давать конфетку, он потом будет кричать ещё громче — в ожидании следующей.

Я не пытаюсь рушить чьи‑то стереотипы, просто прошу: давайте не будем спешить с выводами.

Мы все живём своей жизнью, у каждого своё видение, своё окружение. И каждый сам решает, что ему близко, а что нет. Поэтому давайте просто жить дружно (улыбается).

— Чем можно помочь вашему центру?

— Помощь может быть разной. Например, нашу продукцию — те же изделия из ротанга — мы были бы рады реализовывать: если она пользуется спросом, это замечательно. Наши ребята сейчас отучились на курсах самостоятельного проживания, в том числе по уборке помещений. Мы каждый день отрабатываем навыки: ежедневно — поддерживающая уборка, раз в неделю — генеральная. И если у кого‑то в Гатчине есть небольшой офис и вы готовы доверить нам уборку — мы будем только рады. Любая посильная работа — с удовольствием.

Ещё нам очень важно информационное сопровождение: мы всегда рады новым семьям с такими же ребятами. Когда мы вместе, мы больше можем, мы сильнее и мы веселее. У родителей появляется смысл — ну, может, даже смысл жизни. Чем старше ребёнок, тем больше семья закрывается в себе: всё крутится вокруг ребёнка, и никуда из этого не выйти. А у нас родители просто не успевают закрываться — от такой активности не до того.

Мы не хотим, чтобы к нам привыкали с жалостью. Зачем? Мы должны зарабатывать, быть полезной частью общества — это наше стремление. Нам хочется, чтобы ребята с гордостью говорили: «Это я сделал». Если вам нужно какое‑то кашпо или изделие — закажите, и мы его сделаем. Не из жалости, а потому что это настоящая работа и настоящий результат.

Кто хочет поддерживать — поддерживает. Кто нас ещё не знает — мы готовы познакомиться.

— Что бы вы посоветовали людям, которые хотят открыть похожие центры?

— Один в поле не воин — какой бы ты ни был родитель, сколько бы денег у тебя ни было. Можно сколько угодно говорить: «Я сам всё сделаю», но всё равно нужно быть вместе. Мы все разные: кто‑то хочет мандарины, кто‑то — на Камчатку. Но вокруг главного мы объединяемся: вокруг того, что нужно нашим детям.

Ольга ТРОИЦКАЯ

На фото: Наталья Иванова (крайняя слева) и её «Особые ребята»